PENIAZE MÁM NA POSLEDNÉ BALENIE LIEKOV. MUSÍM „PREDÁVAŤ“ SVOJ PRÍBEH, LEBO TENTO ŠTÁT MA NECHÁ ZOMRIEŤ
Nina Rybárová, žena, ktorá sa snaží prežiť s vážnou zdravotnou diagnózou, čelí situácii, ktorá je pre ňu neúnosná. Svoje posledné úspory investuje do liekov potrebných pre boj s veľmi vzácnou formou rakoviny, ktorá jej zanechala nádor na pankrease, ale aj na ďalších orgánoch. Napriek tomu, že sa liečba ukazuje ako účinná, bojuje s nedostatkom peňazí, keďže zdravotná poisťovňa jej zamietla preplatenie nákladnej a inovatívnej liečby.
Nina sa zmieta medzi nádejou a beznádejou. S mobilom v ruke sa vracia z lekárne, kde zakúpila lieky pre svoju dcéru. Pomaly si dodáva odvahu a hovorí: „Môžem si opäť vyskúšať normálny život, ale nemôžem zabudnúť, že každý mesiac musím bojovať o peniaze, aby som si mohla zaplatiť lieky,“ vysvetľuje a s úľavou dodáva, že liečba zabera a ona má šancu pracovať aspoň štyri hodiny denne.
Po trinástich rokoch zistenia svojho ochorenia sa Nina ocitla na hrane. „Lekári povedali, že ak budem potrebovať operáciu, nemusí sa to skončiť dobre; preto mi odporučili lieky. Ale zdravotná poisťovňa mi ich odmieta preplatiť, pretože som príliš malý pacient na to, aby som im stál za to,“ dodáva a prepočítava, koľko balení si ešte môže dovoliť. Jej liečba však závisí od každého euro, ktoré dokáže zohnať, a v prípade potreby je nútená spoliehať sa na verejnú zbierku, ktorú vytvorila na svojich sociálnych médiách.
Bojujúci pacient a alebo obeť systému?
Jej situácia odráža frustráciu mnohých pacientov, ktorí sa do podobnej situácie dostali. Nina sa nehanbí priznať, že zbieranie peňazí je pre ňu ťažké, a často sa obáva, že jej boje o peniaze vyčerpajú verejnosť. „Skutočnosť, že musím predávať svoj príbeh, je bolestivá. Dôvod, prečo potrebujem proces zbierania, je, že systém, ktorý by ma mal chrániť, ma ignoruje,“ priznáva.
VHL syndróm, ktorým trpí, je genetické ochorenie s vysokou prítomnosťou nádorov. Na Slovensku je diagnostikovaných len veľmi málo pacientov, a preto sa s nimi spoločnosť nezaoberá. „Cítim hnev, pretože aj keď som získala peniaze na liečbu, stále cítim tú ťažkú hanbu,“ dodáva Nina, ktorá v súčasnosti plánuje rozprávať o svojich skúsenostiach a pomôcť tak ostatným pacientom.
Verejné zdravie vs. trh liekov
Odborník na medicínsku etiku Jozef Glas sa vyjadruje k otázke spravodlivosti v prístupe k zdravotnej starostlivosti. „Je to smutné, keď rozhodovanie o prístupnosti lieku pre jedného človeka závisí od jeho schopnosti a šťastia, ako osloví verejnosť a ako je marketing jeho príbehu silný,” tvrdí. Dodáva, že na druhej strane existuje dlhý zoznam pacientov, ktorí nemajú šancu na zbierku a súde umierajú v akútnych potrebách bez potrebnej pomoci.
Nina je živým dôkazom toho, aké ťažké je bojovať so vzácnou chorobou v systéme, ktorý neposkytuje dostatošnú podporu. Jej príbeh poukazuje na nevyhnutnosť prehodnotiť prístupy zdravotnej starostlivosti a transparentnosť v oblasti schvaľovania nových liekov.
V boji za zdravie a spravodlivosť
Keď Nina hovorí o svojich plánoch a nádejách, prechádza jej zrakom vzrušenie a odhodlanie. „Nielen, že chcem prežiť, chcem bojovať za ostatných, ktorí nemajú hlas. Ak by som mala zakladať organizáciu, chcem, aby sa mohli pacienti spojiť, oboznámiť sa s ich právami a nárokmi v systéme, ktorý ich často opomína.“
Svet, v ktorom sa zdravotná starostlivosť stala otázkou survivalu cez sociálne médiá a zbierky, je veľmi bolestný. Príbehy ako ten Niny sú dôkazom toho, že choroba nie je len o prežití, ale o nekonečnej bitke za spravodlivosť.
