Celá pôrodnica sa chodila pozerať na moju dcéru. O jej diagnóze sme našli na internete len päť riadkov
Rodičia malej Maríny nemali ani tušenia, že ich dcéra sa narodila s albinizmom, ktorý zásadne ovplyvňuje jej život. Hneď po jej narodení si všetci v pôrodnici všimli jej výnimočný vzhľad, no ani oni nepredpokladali, že za tým sa skrýva genetická porucha. Po pôrode lekári zaznamenali podozrenie na albinizmus, avšak rodičia tomu nepripisovali váhu, dlhú dobu si mysliac, že ide iba o jej svetlejšie vlasy. Skutočné problémy nastali, keď si všimli, že Marína má ťažkosti so zrakom.
Marína, ktorá má iba štyri roky, je aktívne dieťa, no jej slabý zrak ju limituje vo viacerých aspektoch. Napriek tomu sa snaží prežiť detstvo naplno, miluje zvuky, hru na schovávačku a interakciu s inými deťmi. Jej mama Mária čelila ťažkostiam s diagnostikovaním albinizmu, keď výsledky genetických testov prišli až po roku čakania. Následne sa dozvedeli, že Marína má poškodený zrak a obmedzené možnosti vidieť okolie.
Rodičovské úsilie a ťažkosti s vyšetreniami
Už od malička sa jej rodičia museli prispôsobiť a zabezpečovať Maríne špeciálnu starostlivosť. Mária popisuje, akým ťažkým prežitím bolo prenášať dcérku od lekára k lekárovi a snažiť sa získať odpovede na trápne otázky. Mnohokrát Marína nezažívala len lekárske vyšetrenia, ale aj fyzickú bolesť a frustráciu z toho, že mnohí lekári v Slovenskej republike nemali skúsenosti so špeciálnymi potrebami detí s albinizmom.
Aj keď Marína dostala špeciálne okuliare v Prahe, s ktorými dokáže vidieť len na 30%, aj tak keď je vonku, jej rodičia musia byť nesmierne ostražití. Každé ráno kontrolujú UV index, aby podľa neho naplánovali ich vonkajšie aktivity. Ak je slnečno, Marína je vždy chránená pred slnečným žiarením a nosí špeciálne okuliarmi, ktoré jej pomáhajú lepšie vidieť. Jej matka sa snaží pre ňu vytvoriť prostredie, v ktorom môže bez obáv experimentovať a rozvíjať sa.
Vnímanie albinizmu a hľadanie komunity
Mária priznala, že samotný fakt, že svetlo je pre Marínu výnimočne problematické, nakoniec odhalil celú realitu. Chýbajúca citlivosť na UV žiarenie a oslabenie zraku spôsobilo, že sa Marína musí prispôsobovať životu inak. Jej pocit nepatričnosti bol najťažším aspektom albinizmu pre rodinu. Našťastie sa rodina spojila s českou asociáciou Albína, kde našli podporu a vymenili si skúsenosti s inými rodinami, ktoré zápasia s podobnými diagnózami.
Marína má aj mladšieho brata Jonáša, čo ešte viac vyžaduje pozornosť samotnej matky. Hoci sa na detské pohľady a komentáre dala zvyknúť, Mária zdôrazňuje, že svet okolo nich by sa mal viac dozvedieť o albinizme a aké výzvy prináša. Bez ohľadu na to, aké ťažkosti musia prekonať, Mária si je istá, že s podporou okolia sa Marína dokáže integrovať do spoločnosti a žiť šťastný život.
