Mysleli si, že ich syn je iba blond. Dnes takmer nevidí a opaľovací krém mu zachraňuje život (rozhovor)
Tereza Šulc, matka trojročného chlapčeka Matýska, sa podelila s osobným príbehom o albinizme, ktorý jej a jej rodine otočil život naruby. V čase, keď sa Matýsek narodil, rodičia si mysleli, že majú len svetlé bábätko. Nikto im však nepovedal, že ich syn môže mať zdravotné problémy. Zistili to až po niekoľkých mesiacoch, keď si Tereza všimla, že ich syn sa nevyvíja ako jeho rovesníci.
Opaľovací krém sa pre Terezu stal neoddeliteľnou súčasťou každodennej rutiny. Vždy, keď Matýsek vychádza z domu, Tereza ho starostlivo natiera krémom, aby ho ochránila pred škodlivým UV žiarením, ktoré je pre deti s albinizmom veľmi nebezpečné. Hlavnou obavou rodičov je ochrana pred slnečným žiarením, keďže Matýskova pokožka chýba melanín, prirodzená obrana pred spálením.
Dnes ho v škôlke už vychováva osobná asistentka, ktorá mu pomáha vyrovnať sa s jeho diagnózou. Tereza priznáva, že je to pre nich nová skúsenosť, ale cíti úľavu, že Matýsek je pod dohľadom niekoho iného, kto sa stará o jeho zdravie a pohodu. Asistentka má za úlohu kontrolovať UV index a pravidelne ho krémovať, čím jeho rodičom znižuje stres.
O albinizme a jeho mýtoch
Matýsek sa narodil ako tretie dieťa Terezy a jej manžela. Nikdy neriešili, že by ich syn mohol mať albinizmus, až kým Tereza inokedy nevšimla na synovej pokožke nezvyčajné reakcie na slnko. Hovorí, že sa s mnohými mýtmi, najmä o „červených očiach“, stretli v rodine. Mnohí si myslia, že albíni musia mať červené oči, zatiaľ čo realita je taká, že Matýsek má modré oči, ako väčšina albínov, pretože v modrej farbe je najmenšie množstvo pigmentu.
Tereza sa snaží vzdelávať nielen svojich blízkych, ale aj širšiu verejnosť o albinizme, ktorý je vzácnou genetickou poruchou. Približne jeden človek z 20-tisíc v Európe trpí touto poruchou, a preto sa s ňou väčšina z nás nestretne, pokiaľ ju nemá priamo v rodine. S nástupom do kolektívu sa však obáva, že si to deti začnú uvedomovať len vtedy, keď Matýsek a jeho odlišnosti vyjdú na povrch.
O náročných záležitostiach a cestovaní
Tereza a jej rodina sa rozhodli, že neobmedzia Matýska v jeho živote a nebudú ho chrániť len pred slnkom, ale ukážu mu aj svet. Ich každodenná rutina obnáša starostlivosť o Matýskovo zdravie, ale aj zabezpečenie jeho pohodlia a šťastia. Zohľadňujú aj cestovanie a výlety, pri ktorých majú na zreteli UV ochranu. Kúpa špeciálneho UV oblečenia a opaľovacieho krému, ktorý je pre Matýska nevyhnutný, sa pre rodičov stala bežnou záležitosťou. Tereza zdôrazňuje, že náklady na starostlivosť o Matýska sú vysoké, a to najmä v prípade opaľovacích krémov, ktoré sú pre jeho existenciu nutnosťou.
Dôležité skúsenosti a podpora
Tereza sa zapája do združenia Albína, kde sa stretáva s inými rodinami, ktoré čelili podobným výzvam. Verí, že vzájomná podpora a výmena skúseností sú veľmi dôležité, najmä pre rodičov, ktorí sa len učia, ako sa starať o svoje deti s albinizmom. Spoločné víkendové pobyty, kde sa deti spoznávajú a zdieľajú svoje príbehy, sa stávajú neoceniteľným zdrojom podpory a empatie.
Matýsek je extrovert, čo robí Tereze a jej rodine radosť. Jej iné deti sa snažia pomáhať a užitočné sú aj ich empatia a ochota asistovať mu. Zatiaľ čo Tereza sa snaží vytvoriť prostredie, v ktorom bude Matýsek rásť a slobodne objavovať svet, jej manžel a ona sú si vedomí, že musia každý deň zohľadňovať jeho špeciálne potreby.
Tereza Šulc a jej rodina sú príkladom toho, ako sa dá čeliť náročným situáciám s nadhľadom a láskou. Ich každodenný život je premyslený, ale aj plný radosti a nových objavov. S Matýskom sa všade snažia žiť normálny život a prekonávať výzvy, ktoré im albinizmus prináša.
