Bez pomoci štátu
V Piešťanoch žije rodina Sálusových a ich malá dcéra Ruby, ktorá trpí vážnym zriedkavým genetickým ochorením, spinálnou svalovou atrofiou. Je to ochorenie, ktoré postupne preberá kontrolu nad svalmi a spôsobuje ich slabosť, až do úplného zlyhania vedomej motoriky. Podľa matky Zuzany, bez lieku, ktorý im poisťovňa zamietla, nebude mať Ruby šancu prežiť do svojich dvoch rokov.
Rodina pred neľahkou voľbou
Zuzana a Peter, rodičia malej Ruby, zažili obrovské zmeny v živote po diagnóze ich dcérky. Napriek tomu, že ich rodina bola vždy zvyknutá žiť pohodlne, drahé náklady na liečbu sú nad ich možnosti. Museli sa rozhodnúť, aké osobné veci sú ochotní predať, aby získali prostriedky na liek, ktorý by mohol zachrániť Ruby život. Ich plány na normálny život s rodinou sa rýchlo rozpadli na kusy, keď si uvedomili, že zdravotná poisťovňa nie je ochotná pokryť náklady na liek Zolgensma, ktorého cena presahuje 1,5 milióna eur.
Odmietnutie poisťovne
Podľa Zuzany, keď prvýkrát počula cenu lieku, bola z toho šokovaná, ale stále mala nádej, že nemocnice a štát prichystajú pomoc. Počas celého procesu sa citlivo uvedomovala, že úradníci sa k rodinám s takýmito problémami správajú ako k štatistikám, bez vyslyšania osobných príbehov a ťažkostí, ktoré zažívajú.
Diagnóza, ktorá zmenila všetko
Keď bola Ruby ešte len novorodenec, lekári im oznámili, že má podozrenie na neurologickú chorobu. Čoskoro sa dozvedeli, že Ruby trpí SMA1, čo znamená, že bez liečby 95% detí zomiera do druhého roku. Zuzana a Peter sa usilujú cvičiť s Ruby každý deň, aby jej telo zostalo silné na chvíľu, keď liek dostane. Rodičov nenecháva v kľude myšlienka, že Ruby musí liek dostať do svojich druhých narodenín, inak bude neskoro.
Ochrana obrazovky zameraná na Ruby
Sálusovci už absolvovali veľké mnoštvo rehabilitácií a výdavky na lieky presahujú niekoľko tisíc eur. Zuzana sa snaží zabezpečiť všetko potrebné, aby Ruby mohla žiť aspoň čo najplnší život so svojou diagnózou. Napriek tomu, že trávi väčšinu času na podložke cvičenia, Zuzana dúfa, že Ruby sa jedného dňa postaví na nohy a bude schopná si zaobstarať vlastný život.
Psychologický prevrat
Zuzana aj Peter zažili veľké psychické krízy, keď sa okrem liečby musia zaoberať aj otázkami, či štát poskytne akúkoľvek pomoc. Zuzana sa domnieva, že mnohí ľudia okolo nich sa na túto situáciu dívajú skôr s odstupom a nevedia si predstaviť, aké ťažké je každý deň bojovať o zdravie a prežitie svojho dieťaťa.
Budúcnosť Ruby
Rodina sa snaží udržať pozitívny prístup a hoci je situácia veľmi ťažká, Zuzana verí, že Ruby s trochou šťastia a liekom, ktorý potrebujú, má šancu na šťastný a normálny život. Zážiteľná je ich vôľa nevzdať sa a bojovať za lepší zajtrajšok pre svoju dcéru, aby aj ona mohla žiť a nie len prežívať.
